20220523_성명서_우리에겐 희귀질환에 대한 극복 의지가 아닌, 생존권 보장이 필요하다..hwp
 
[보도자료]
척수성근위축증 환자(SMA) 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위
서울 종로구 동숭길25 유리빌딩 501호 / 전화 : 02)739-1420 / 전송: 02)6008-5101
전자우편 : sadd@daum.net / 홈페이지 : www.sadd.or.kr
 
수 신 
각 언론사(사회부 기자)
제 목
[성명서] 우리에겐 희귀질환에 대한 극복 의지가 아닌, 생존권 보장이 필요하다.
보도일자 
2022. 5. 23.(월)
담 당 
박주석(010-4744-6573)
분 량
총 3쪽 
 
“희귀질환 극복의 날” 관련 SMA 공대위 입장 발표
○ 일시 : 2022년 5월 23일(월) 오전 8시
○ 장소 : 삼각지역 승강장
○ 주관 : 척수성근위축증(SMA) 환자 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위 (전국장애인부모연대, 전국장애인야학협의회, 전국장애인차별철폐연대, 한국근육장애인협회, 한국뇌병변장애인인권협회, 한국장애인자립생활센터협의회)
※ 성명서 낭독 후 장애인권리예산보장 및 추경예산 내 장애인권리예산 반영 촉구를 위한 출근길 선전전 및 삭발 투쟁(삭발투쟁 37일차 & 혜화역 선전전 104일차) 진행.
 
 
성명서

우리에겐 희귀질환에 대한 극복 의지가 아닌, 생존권 보장이 필요하다. 
 
 
“희귀질환 극복의 날”은 희귀질환관리법에 따라 "희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방ㆍ치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여" 지정되었다. 이는 장애인복지법에 따라 “장애인에 대한 국민의 이해를 깊게 하고 장애인의 재활의욕을 높이기 위하여” 지정된 장애인의 날과 내용이 같다. 두 날 모두 개인의 극복 의지를 고취시키고자 할 뿐, 생존하기 위해 필요한 권리를 보장하고자 하지 않는다. 국가가 생존권을 방치하는 동안 모든 책임은 개인과 가족에게 전가되고 있다.
 
지난 12일 건강보험심사평가위원회 약제급여평가위원회에서 SMA 치료제 졸겐스마에 대한 급여 결정이 이루어졌다. 여야 모두 환영하며 언론도 주목했지만, 억대에 달하는 약값에 흔들릴 정부의 재정 건전성에만 관심을 가질 뿐 희귀질환자들이 겪는 현실에 대해서는 관심을 갖지 않는다.
 
지난 2월 7일 척수성근위축증(SMA) 환자 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위(이하 SMA 공대위)는 SMA 치료제 급여적용 확대·유지기준 폐지와 함께 원장 면담을 요구하며 건강보험심사평가원 서울지원을 점거했다. 인간의 생명을 예산과 효율의 잣대로 판단하는 현실에 대해 더이상 참지 않고 저항하겠음을 선포한 것이다. 허나, 원장 면담을 약속했음에도 추진되지 않았으며 보건복지부를 통해 약제관리실과 진료심사평가위원회 면담을 겨우 추진할 수 있었다.
 
희귀·난치질환자는 장애인과 같이 ‘극복될 수 없는 손상’을 지닌 자로서 시장 논리 속에서 항상 포기되어왔다. 진단받기조차 어렵지만, 진단 후 ‘운이 좋게’ 신약이 있더라도 막대한 의료비를 감당해야 한다. 희귀난치질환에 대한 의료비 지원제도인 산정특례 제도가 작동하고 있지만 복지부 자료에 따르면 15%에 달하는 희귀질환자들은 여전히 1000만원 이상의 의료비를 지불한다. 본인부담금 상한제가 시행되고 있지만, 전산체계에 대한 관리가 각 병원에 자율적으로 맡겨져 있어 사전급여가 실질적으로 작동하지 않아 막대한 의료비를 마련하기 위해 대출까지 감행해야 한다.
 
졸겐스마가 통과되었지만 SMA 환자의 현실 또한 여전하다. 현재 유일한 급여 적용 치료제인 스핀라자의 급여 기준 중 행정적으로 입증 불가능한 3세 이하 진단기록과 관련한 급여기준은 폐지되지 않았다. 척수강 내 주사로 불가피한 입원을 감수해야 하는 스핀라자와 달리, 구강 복용으로 입원할 필요가 없는 에브리스디의 급여화는 급여 신청한 지 10개월이 지났지만 논의조차 이루어지지 않고 있다. 매번 투약 때마다 이루어지는 모니터링으로 급여 탈락이 결정되기에 치료를 받을 때마다 SMA 환자는 항상 불안 속에 떨고 있다. 
 
1년이 아닌 1개월을 기준으로 자부담 상한액을 정하는 일본은 아무리 소득이 높더라도 월 30만원을 넘지 않으며 경제적 지원 또한 이루어지고 있다. 또한, 이미 에브리스디, 졸겐스마, 스핀라자 세 약제에 대해 보험 적용이 이루어지고 있으며, 안정성 및 유효성에 대해 데이터를 수집하긴 하지만, 재심사 기간을 10년으로 두고 있다.
 
이에 SMA 공대위는 "희귀질환 극복의 날"을 "희귀질환자 생존권 보장의 날"으로 호명하며, 국민건강보험이 있음에도 불구하고 개인과 가족에게 모든 책임이 떠넘겨지는 현실을 규탄하며 다음과 같이 요구한다. 
 
- 스핀라자 3세 이하 급여기준 폐지·에브리스디 급여 적용 등 SMA 의약품 접근권을 확대하라! 
- 고가의약품 사전승인 모니터링에 대한 평가 기간과 심사 기간을 분리해라!
- 희귀질환자 의료비지원사업 내 부양의무자 기준을 폐지하라!
- 병원 전산체계 통합관리를 통한 사전급여 제도를 정상화하라!
- 희귀·난치질환자 의료·복지 실태조사 실시를 통한 생애주기별 종합지원 대책을 마련하라!
 
 
2022. 5. 23.
 
척수성근위축증(SMA) 환자 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위 (전국장애인부모연대, 전국장애인야학협의회, 전국장애인차별철폐연대, 한국근육장애인협회, 한국뇌병변장애인인권협회, 한국장애인자립생활센터협의회)