? 장애인권리예산 촉구 123일 차 삭발투쟁 결의문
안녕하세요. 가온장애인자립센터에서 활동하고 있는 홍원희입니다.
장애인이라는 이름으로 세상을 살아야 한다는 것은 꿈에도 생각을 못 했습니다. 30대 초반까지도 건강한 몸으로 좋아하는 운동도 하고 40Kg 넘는 배낭을 매고 산으로 들로 놀러 다니던 생각이 갑자기 나는 것은 추억이겠죠? 그때까지가 나의 건강한 삶이었습니다. 어느 날 갑자기 허리가 아프기 시작했고 팔에 근육이 빠지고 무거운 짐을 들 수가 없었습니다. 그래도 하체는 좀 나은 편이라 걸어다니는 데는 무리가 없었습니다. 이 병원, 저 병원 전전하면서 용하다는 병원은 많이도 찾아가 봤지만 별 소용이 없었습니다. 서부재활병원에서 물리 치료에도 반응이 없으니 한번 강남세브란스병원에 가서 검사를 해 보라고 해서 검사 결과 ‘근긴장성 근육병’이라는 진단을 받고 장애등급까지 받았습니다. 근육병은 희귀 난치성 질환으로 근육이 서서히 소멸되어 없어지는 진행성 질병입니다. 어느덧 30년이 넘게 장애인으로 살아왔는데⋯. 세상은 참 많이 변했는데⋯. 장애로 살아가는 나의 삶은 나아진 것이 하나도 없네요.
복지부에서 하는 일은 다리가 없는 장애인에게 신발을 신고 걸으라 권하고 양팔이 없는 장애인에게는 추우니까 장갑을 사용하라는 것과 같습니다. 앞을 볼 수 없는 장애인에게는 방콕만 하랍니다. 참으로 한심한 탁상행정이 아니겠습니까?
선진국 대열에 있는 대한민국! 장애인이나 비장애인나 세상 살아가는 데 똑같은 세상! 무리인가요? 사람은 똑같은데 힘든 것을 요구하나요? 더불어 같이 살자는데 무리인가요? 발이 없는 장애인에게는 발이 되어 주는 복지? 팔이 없는 장애인에게는 팔이 되어 주는 복지? 볼 수 없는 장애인에도 세상이 아름답다는 것을 보여 주는 복지? 장애 특성에 맞는 개인 복지가 그리 힘든가요? 눈 가리고 아웅만 하지 마시고 눈을 뜨고 힘들게 살아가는 장애인들을 보세요. 장애인들도 장애인들답게 살고 싶어요. 도움을 받고 사는 삶이 아니라 도움을 주고받는 그런 삶이 되고 싶어요.
많은 것을 요구하지는 않습니다. 전동휠체어를 타고 대중교통으로 시골도 가고 싶고요. 내가 할 수 없는 것은 활동보조 선생님이 해 주는데 시간을 너무 야박하게 주네요. 최소한 중등장애인들은 24시간 이상 필요합니다. 장애인 보장구 구입도 장애인 특성에 맞게 100% 지급해 주세요. 장애인은 무슨 봉인가요? 왜 이리 장애인 보장구 제품은 비싼가요? 장애인은 봉이 아니라 사람입니다. 여러분 곁에 있는 형제요, 자매입니다. 부탁합니다. 장애인도 장애인답게 여러분 곁에서 좋은 이웃으로 살고 싶어요. 사람답게 말입니다.

? 결의문 모아 보기: https://bit.ly/삭발결의문
? 투쟁 100일 차_133명 삭발 기록영상: https://youtu.be/UPKq2OMj5fg