220307_[보도자료] 척수성근위축증(SMA) 치료제 접근권 확보를 위한 한-일 SMA 당사자 온라인 교류회
- [보도&성명]
- 한자협
- 04-12
- https://www.kcil.or.kr/post/340
수 신
각 언론사(사회부 기자)
제 목
척수성근위축증(SMA) 치료제 접근권 확보 위한 한-일 SMA 당사자 온라인 교류회
보도일자
2022. 3. 18(금)
담 당
한명희(010-3170-5909), 양지원(070-8015-9148)
분 량
총 5쪽
첨부자료 [성명] 척수성 근위축증(SMA) 환우 노금호의 치료제 급여적용 환영한다!정부는 조속히 SMA 치료제 급여대상 제한기준 폐지하여모든 환우들의 인간다운 삶을 보장하라!<본 자료는 [자료실→보도자료]에서도 볼 수 있습니다.>
척수성근위축증(SMA) 치료제 접근권 확보 위한
한국-일본 SMA 당사자 온라인 교류회
○ 일시: 2022. 3. 18.(금) 오후 7시 ~ 9시
○ 장소: 사전접수 시 미팅룸(ZOOM) 링크 안내
○ 초청: 유다 유이(SMA당사자, 교토대학교 대학원 석사과정),
오야부 미쯔토시(SMA당사자, 일본자립생활센터(JCIL))○ 통역: 곽정란(동국대학교 인구와사회협동연구소 연구교수)
아베야 스시(일본자립생활센터 상근 활동지원사)○ 형식 및 내용: 사례 소개 및 자유로운 의견교환
- 참여자 자기소개와 인사
- 코로나19 등 일상생활에서의 서로의 상황 나누기
- 일본의 척수성근위축증(SMA) 치료제 및 각종 지원제도 현황
- 한국의 척수성근위축증(SMA) 당사자의 어려움
- 서로 질의응답 및 마무리○ 주최: 척수성근위축증(SMA) 환자 치료제 접근권 확보를 위한 공동대책위원회
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 발전을 기원합니다.
2. 척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA)은 운동 기능에 필수적인 생존운동신경세포 단백질 결핍으로 전신의 근육이 점차 약화되는 희귀질환으로, 이전에는 별 다른 치료제가 없었으나 2016년 최초 치료제인 ‘스핀라자(뉴시너센나트륨, nusinersen)’가 개발되어 2019년부터 우리나라에서도 보험 급여가 적용되고 있습니다.
3. ‘척수성근위축증(SMA) 치료제 접근권 확보를 위한 공동대책위원회’는 SMA 치료제인 스핀라자의 건강보험 급여 적용 기준이 만 3세 이하 징후 발견, 인공호흡기 미착용 환자로 제한되고 비현실적인 투약 유지 기준으로 치료에 대한 급여가 중도 중단되는 상황에서 효율성을 잣대로 인간의 생명을 재단하는 대한민국 현실에 문제를 제기하는 한편 해결을 촉구하기 위해 SMA당사자 및 장애·보건의료계가 결성한 조직입니다.
4. 스핀라자는 바이오젠에서 개발한 SMA치료제로 1회 투약 당 1억 원, 첫 해 6회를 제외하고 연 평균 3회를 투약해야 하는 대표적 고가 치료제입니다.
5. 이미 스핀라자의 임상적 효과가 모든 SMA 유형에 증명되고 일본 등에서는 연령에 구분 없이 급여를 지급하고 있음에도 불구하고 우리나라의 건강보험심사평가원은 비용효과성을 이유로 위와 같이 SMA환자에게 임의로 기준을 정하여 급여 조건을 적용하고 있습니다.
6. 스핀라자 뿐 아니라 현재 건강보험심사평가원에서 심사중인 졸겐스마(SMA치료제) 역시 등재 시 마찬가지 입니다. 이는 국민의 건강권을 보장해야 하는 국가가 희귀질환의 특성상 그 수요가 적어 가격을 높게 측정할 수 없다는 시장의 논리에 순응하며 생명을 이윤으로 보는 다국적 제약회사의 횡포에 동조하는 꼴입니다.
7. 특히 이 같은 문제는 지난해 10월 국정감사에서 강기윤, 이종성, 최혜영 의원 등에게 질의를 받으며 “통신비 지원금 1조원은 안되고 생명 살리는 약은 안되나”, “경증환자 중심의 포퓰리즘 정책에 몰입하느라 소수의 중증질환자는 외면하는게 아닌가”와 같은 비판을 받았습니다. 이는 최근 한 대통령 후보의 탈모약 급여화가 이슈화된 가운데 여전히 유효합니다.
8. 이에 ‘척수성근위축증(SMA) 치료제 접근권 확보를 위한 공동대책위원회’는 척수성근위축 질환에 대한 사회적 인식을 높이는 한편, 일본의 보험 급여 적용 사례를 검토, 한국에서의 적용가능성을 논의하기 위해 ‘척수성 근위축제(SMA) 접근권 확보 위한 한국-일본 SMA당사자 온라인 교류회’를 개최하고자 합니다.
9. 특히 금번 행사는 한국과 일본의 SMA 당사자 간의 경험 공유를 통해 급여 기준 확대 및 중도 탈락 중단을 방지하기 위한 정책적 사례를 근거로 축적할 수 있을 뿐 아니라 당사자들간의 교류를 활성화하여 향후 대응을 위한 기반 조성이 가능하다는 점에서 의의가 있습니다.
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한국-일본 SMA 당사자 온라인 교류회
[일시] 2022년 3월 18일 금요일 저녁 7시~9시
[안내] 척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA) 보험적용 확대 및 급여유지 평가기준 폐지 등 치료제 접근권 확보를 위한 한국 국내 활동이 이어지고 있습니다. 일본은 스핀라자, 에브리스디, 졸겐스마 등 치료제를 폭 넓게 적용하는 대표적인 나라입니다. 일본의 SMA 당사자로부터 자세한 현황을 듣고, 한국의 SMA 당사자들이 겪고 있는 어려움들을 이야기 나누는 자리입니다. SMA에 관심 있는 당사자, 가족, 활동가, 연구자 님 등의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. 딱딱한 교육이 아니오니 편안한 마음으로 참여하시고, 여러 말씀 나누어 주시면 됩니다. 사전에 참여신청을 해 주시면 ‘줌’ 링크를 보내드립니다.
[일본 정보 안내자] 유다 유이油田 優衣(SMA당사자, 쿄토대학교 대학원 석사과정)
[통역] 곽정란(동국대학교 인구와사회협동연구소 연구교수)아베야스시(일본자립생활센터(JCIL) 상근 활동지원사)[준비한 곳] 척수성근위축증 환자(SMA) 치료제 접근권 확보를 위한 공동대책위원회
[문의] 공동집행위원장 한명희(010-3170-5909), 양지원(070-8015-9148)
10. 이에 본 위원회는 귀 언론사의 적극적인 관심과 보도를 요청드리는 한편 교류회에 참여하셔 SMA 문제해결을 위한 언론의 사회적 인식 환기 역할에 함께해주시기를 부탁드립니다. 끝.
○ 신청접수: https://forms.gle/B2yDDsUqYpawwsBP8
○ 신청마감: 2022년 3월 14일 월요일
